Sex föräldrar berättar om hur det kan vara att leva nära ett barn med funktionsnedsättning. De berättar om vardagen, om möten med myndigheter, föräldraengagemang och familjeliv, om attityder och fördomar i samhället, och om sina tankar inför framtiden.

När ett barn drabbas av en funktionsnedsättning innebär det stora förändringar även för barnets närstående. Samhället erbjuder olika typer av stöd, så att de mänskliga rättigheterna och barnkonventionen ska kunna efterlevas.
Tack vare LSS (Lagen om stöd och service) har man sedan 1990-talet kunnat leva nära sina barn hemma, istället för att lämna dem att bo på institutioner.
Hjälpmedel och extra stöttning möjliggör idag för alla barn att gå i skolan och utvecklas. Ändå är det inte lätt att få vardagen att fungera. Många utmaningar, både praktiska och känslomässiga, möter en förälder till ett barn med en funktionsnedsättning.

Jennys liv förändrades när hennes tre-åring fick diabetes typ 1.
Johan och Lindas andra son föddes med en pytteliten kromosomavvikelse som visade sig få enorma konsekvenser.
Bella arbetade med funktionsnedsättningar och utvecklades i sin yrkesroll när hennes egen son föddes med en synskada, diagnostiserades med utvecklingsstörning och i själva verket hade autism.
Ingrid och Lennart har uppfostrat sin pojke med utvecklingsstörning sedan 1960-talet och har sett samhället utvecklas och förändras.

Här berättar de om hur deras liv påverkas, om utmaningar och glädjeämnen de möter i livet. Och om känslorna och engagemanget det föder.
 

NYTT LÄGE! 
 

Jag hatar matte.
Det var mitt värsta ämne i skolan och nu har jag fått något som jag ska... Nu ska jag räkna hela tiden.

Nils fick diabetes en vecka innan han skulle fylla tre. Jag förstod verkligen ingenting, jag hade ingen aning. Vad betydde det?

Ja, så började "Det nya". Den nya "skolan" med all information. Jag satt på ett läkarmöte, och de skulle försöka förklara att man ska räkna ut hur mycket insulin som ska räcka till viss mängd mat och det enda jag kunde tänka på var att jag är så fruktansvärt dålig på matte. Jag hatar matte. Det var mitt värsta ämne i skolan och nu har jag fått något som jag ska... Nu ska jag räkna hela tiden. Men man lär sig allting.

Vi skulle ta sprutor på honom. Och stick i fingret. Under den här upplärningsfasen var det säkert 15 gånger om dagen man skulle ta blodsocker på honom. Varannan timme dygnet runt. Hela tiden. Sedan skulle man försöka räkna ut hur mycket insulin han behövde till potatis eller pasta eller ris eller... Allt skulle räknas, allt skulle vägas, allt skulle mätas. Det skulle tas prover och kissas i burkar. På en tre-åring som inte alltid var så samarbetsvillig. Jag minns ett tillfälle när han skulle äta mat, och han inte ville äta mat. Så han tog sina bestick och skickade dem över hela matsalen där vi satt. Och det brukar han fortfarande säga:
"Berätta om när jag var tre år och låg på sjukhuset och kastade kniven!"

Vi kände oss väldigt ensamma. Jag var den enda jag visste som hade ett barn med diabetes. Just då.

Jenny (2018)

Vi var inne på sjukhus jämt.
Det var både akut och farligt och läskigt och en kamp för livet ofta.
Jag räknade ut hur många mil vi åkte på ett år, det var långt över tusen mil, bara till sjukhusen.

Han genomgick besiktningen godkänd på sjukhuset. Eftersom han inte såg annorlunda ut och betedde sig normalt som en bebis ska göra. Bortsett från att han kräktes och bajsade, 24 timmar om dygnet. Och sov otroligt mycket. Vi ifrågasatte det, men det hände liksom ingenting. Han hade sömnapnéer också, andningsuppehåll. Han var utmattad. Han fick ingen näring, för han kräktes och bajsade ju konstant, 30-70 gånger per dag. När Lucas var ett halvår låg han på golvet bara, helt apatisk, och orkade knappt lyfta huvudet. När läkaren sa att det berodde på värmen... Då fick vi nog och sa att vi måste byta läkare. Man har rätt att byta läkare.

Sedan har det rullat på. Vi kom till Uppsala och då drog det verkligen igång. Vi fick träffa massor med läkare. De var jätteduktiga, de var proffs, specialister. Själva diagnosen tog två och ett halvt år. Vi var inne på sjukhus jämt. Det var både akut och farligt och läskigt och en kamp för livet ofta, under flera år. Nyköping, Eskilstuna, Danderyd, Uppsala, Huddinge, det var sjukhus vi hade kontakt med kontinuerligt. Jag räknade ut hur många mil vi åkte på ett år, det var långt över tusen mil, bara till sjukhusen. Lucas sjukdomshistoria är jättejättelång. Han var jättejättesjuk och vi var väldigt mycket på sjukhus.

Och samtidigt trodde vi att vi skulle förlora Lucas närsomhelst. Det var omänskligt, det vi gick igenom då. Vi fick inte sova. Han fick andningshjälp på natten och sondmatades varannan timme, för att få i sig näring. Allt skötte vi. Och jag jobbade samtidigt också, jag hade ett jobb. Så då gick jag in i väggen. Det gick inte till slut.

Johan och Linda (2018)

Jag ser själv hur jag förnekade allting.

På På BB, de första dagarna märkte vi att det skimrade lite i ena ögat och han ville inte öppna ögat. Vi var på kontroller, och de kunde inte svara på vad det var. När han var 5 månader blev vi skickade till St. Eriks i Stockholm och där blev han sövd. Det var jättehemskt och ingen som direkt brydde sig om att man var ledsen. Och sedan, på uppvaket, kom läkaren och sa jättekallt:
"Han är så gott som blind." Så han var 5 månader när han fick sina första glasögon och han såg ut som en liten professor. Han var verkligen någon som alla tittade på då, det var inte så vanligt med så små barn som hade glasögon.

Det är ingenting som är gratis. Vi har haft massa övningar och tränat jättemycket. Många av de här tillfällena har filmats och har varit jättespännande att titta på senare. Där ser jag själv hur jag förnekar allting. Jag tyckte ju att han var sen på grund av sin synskada. 70-80% tar man ju in genom synen, så jag tyckte inte att det var så konstigt. Sedan tyckte de att han skulle börja på särskolan. Men jag tyckte ju fortfarande inte att det var något fel direkt, utom synskadan. Vi hade kontakt med habiliteringen och då gjordes ett begåvningstest. Det visade sig att han hade en väldigt ojämn profil. Om jag förstod det rätt så skulle man ha en jämn kurva för att vara utvecklingsstörd, medan han hade en väldigt hattig. Han var starkare på det logiska, matte och så. Men hon menade att:
"Vi sätter den här diagnosen så får han bättre hjälp." Sedan pratade hon även om eventuellt lite autistiska drag.

Innan han skulle börja 7:an fick vi göra en utredning för autism. Och man gick igenom hur uppväxten varit och då kändes allt klockrent och jag tänkte:
"Varför har det här inte gjorts tidigare?" Det har ju hela tiden kretsat kring hans synskada och utvecklingsstörning, fast egentligen är det ju autismen som har varit det stora.

Bella (2015)

"Vad ska jag säga när släkt och bekanta frågar varför han är så sen?"
"Du får säga att han är utvecklingsstörd."

 När han var nyfödd och vi låg på BB sa läkaren:
"Det var en fin kille", sa han. De såg ingenting då.

Man förstod ju att det var någonting, eftersom han inte pratade just någonting. Han var sen, och vår släkt undrade:
"Varför är han så sen?" och
"Varför pratar han inte?" Han var två år när han började gå. Kröp gjorde han aldrig.

Vi sökte läkare. I Borås fick vi doktor Söderling, han som var radiodoktor. När jag var på undersökning frågade jag honom:
"Vad ska jag säga när släkt och bekanta frågar varför han är så sen?"
"Du får säga att han är utvecklingsstörd.", sa han då. Det var första gången jag hörde det. Och då blev jag ju ledsen så klart. Men det var inget att göra åt det, utan jag fick ju tala om det för dem när de frågade nästa gång.

Ingrid och Lennart (2018)

På nästa sida kan du läsa mer om hur det kan vara att hantara en vardag med en funktionsnedsättning. Klicka dig vidare!

Rubrikbild: normalityrelief via Flickr, CC BY-SA 2.0.
Rubrikbild på kategorisidan: Mohd Fazlin Mohd Effendy Ooi via Flickr, CC BY 2.0.